| 7-12-2004 |
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El drama de los chicos
que nacen hermafroditas: ¿ser varón
o mujer?
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Mariana
Nisebe. De la Redacción de Clarín.com
mnisebe@claringlobal.com.ar |
SALUD
El problema asusta y genera rechazo. Actualmente se discute
si conviene operar a estos niños tempranamente o esperar
que ellos decidan. El caso de Beto es un ejemplo de lo que
puede pasar.
Un bebé con genitales ambiguos provoca angustia.
Y no sólo en el ámbito de la familia sino también
en el médico. De inmediato exige que se pongan en
marcha los mecanismos diagnósticos y terapéuticos
que permitan confirmar el sexo de crianza que tendrá el
niño. “En el hermafroditismo verdadero (rarísimo),
el individuo presenta tejidos ováricos y testiculares
al mismo tiempo, en el pseudo-hermafroditismo hay discordancia
entre los caracteres fenotípicos (aspecto físico)
y el sexo genético y gonadal (ovarios o testículos)”,
explicó la doctora Ana Maria Toranzos, del Servicio
de Adolescencia del Hospital de Niños Dr. Pedro de
Elizalde a Clarín.com.
Tal es el caso de Beto . Cuando nació fue anotado
como Geraldine porque su sexo cromosómico (46XX) y
gonadal (tenía ovarios) era femenino, pero luego,
su familia y amigos lo trataron como un varón, supuestamente
porque su sexo fenotípico era masculino. Ya en su
pre-adolescencia tenía voz grave, sombra de barba
y musculatura desarrollada en sus piernas, brazos y espalda.
El caso llegó al Hospital de Niños Pedro de
Elizalde hace unos años, cuando Beto tenía
13. Un equipo interdisciplinario que incluyó médicos
clínicos, dos psicólogas, endocrinólogos
y una asistente social, se planteó el debate. Estaban
quienes priorizaban la presencia de genitales internos femeninos
y la posibilidad de cambiar el fenotipo (voz, barba, etc)
con tratamiento corticoideo y los que tenían la visión
opuesta que hacían hincapié en el sexo de crianza
y el reclamo de Beto por tener un nombre y una identidad
masculina.
Según datos de la Maternidad Sardáentre 1988
y 1996, la incidencia de recién nacidos vivos con
genitales ambiguos era de 1,7 entre 10.000. El doctor Ignacio
Bergadá, endocrinólogo infantil del Hospital
de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, explicó que
el caso de Beto, como “el 50 por ciento de los estados
intersexuales se deben a una hiperplasia suprarrenal congénita”.
Las causas van desde una deficiencia en la producción
de hormonas específicas, hasta anomalías en
los cromosomas. Aunque Beto no fue operado, la gran mayoría
de los hospitales del mundo continúa recomendando
y realizando la cirugía de “normalización” durante
el primer año de la vida de un niño.
Pero desde el 2001, en Houston, EE.UU. existe un grupo inusual
que incluye un psicólogo, un urólogo, un genetista,
un endocrinólogo y un especialista en bioética
cuya misión es aconsejar a los padres de estos bebés
a vivir con la “indefinición” hasta que
el paciente pueda elegir. “La manera que adquirimos
una identidad de género es enormemente compleja”,
explica la psicóloga Mónica Intraub. La existencia
de estos equipos significa que están tomando al niño
como “sujeto” y están pensando no sólo
en cómo manejar la ambigüedad sino en darle a
este “bebé” la posibilidad de que, cuando
entienda cuál es la situación, elegir. Una
nueva visión que refleja un cambio radical con la
respuesta médica brindada desde hace 50 años,
donde los profesionales se esfuerzan por “fijar” el
sexo de estos pequeños lo más tempranamente
posible.
Sin embargo, Juan Jorge Heinrich, jefe de la División
de Endocrinlogía del Hospital de Niños Dr.
Ricardo Gutiérrez, confiesa que no hay elementos científicos
que avalen este tipo de interpretaciones. “Hay que
ver cuál es el daño que produce tanta ambigüedad.
Creemos que puede ser mayor que darle seguridad”, asegura.
Ana Maria Toranzos, la doctora que atiende a Beto, coincide
con él: “No se debe asignar el sexo hasta no
saber el resultado del estudio cromosómico pero la
cirugía reconstructiva siempre debe ser precoz”.
En el caso de Beto, los padres tuvieron un diagnóstico
poco después del nacimiento, se indicó un tratamiento
y se propuso la cirugía; sin embargo ellos no concurrieron
más al hospital por lo que el niño siguió con
su aspecto masculino y adquirió una identidad de género
social y psicológica irreversible.
Muchas de las voces de disconformidad respecto a la cirugía
reconstructiva están relacionadas con pacientes que
no hay quedado conformes. Cientos de adultos que fueron sujetados
a las asignaciones físicas y que han divulgado sus
experiencias en Internet, manifiestan su rabia por la “destrucción” de
la función sexual. Por ejemplo, en el site de la Intersex
Society of North Americase cuenta el caso de Cheryl Chase
a quien se le diagnosticó “hermafroditismo verdadero” y
se le practicó una “clitorectomía” a
los 18 meses; cambiando de Charlie a Cheryl. A los 36 años
confesó que se enteró lo que le había
pasado porque no disfrutaba sexualmente y aún hoy
se pregunta: “¿Qué hubiera sido de mi
vida si se me hubieran permitido mantener mis genitales intactos?”.
“No hay que olvidarse que mucha gente ve al hermafroditismo
como una aberración” afirma Bergadá.
Por esta misma razón se le suele ocultar al paciente
su diagnóstico. El caso de Beto es, otra vez, un ejemplo
de lo que puede suceder. Una vez que concurrió al
tratamiento tenía dos inquietudes claras: ir a la
escuela y que le cambiaran el documento. A los dos años
de iniciada la terapia los médicos decían que
el paciente ya comprendía de qué se trataba
su enfermedad y trabajaba duramente para reafirmar la identidad
masculina que había asumido. Para una etapa posterior,
se habían planteado las intervenciones quirúrgicas
necesarias para realizar la corrección de sus genitales
ambiguos.
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